Se você conhece um pouco da história de Stephen Hawking, certamente sabe o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Afinal, o físico renomado era um portador da doença e a popularizou para o mundo enquanto fazia seus estudos e pesquisas.
Há alguns anos, também vimos na internet uma campanha mundial relacionada ao tema. Nela, pessoas famosas fizeram o “desafio do balde de gelo” para arrecadar fundos de combate à doença. Depois, pessoas comuns aderiram à ideia dessa nobre causa.
E hoje (21/06) é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, por isso resolvemos escrever esse artigo sobre o tema. Aqui falaremos sobre o que a doença é, seu diagnóstico, tratamentos e muito mais! Vamos lá?
O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica?
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta o sistema nervoso, fazendo com que seus portadores percam seus movimentos gradativamente. Sendo assim, eles acabam sofrendo paralisias graduais, gerando a perda não apenas de movimentos, mas também da fala, da capacidade de deglutição e – em estágios finais – da respiração.
Além disso, seus sintomas mais comuns são a perda de força, atrofia muscular, câimbras, dores e dificuldade para engolir ou mastigar. Vale ressaltar que a doença não ataca os sentidos, nem o raciocínio (Stephen Hawking que o diga!) e em pouquíssimas situações atinge a bexiga ou os intestinos.
No entanto, a ELA não tem cura e é bastante rara, afetando uma em cada cem mil pessoas no mundo (principalmente homens). No Brasil, temos atualmente cerca de doze mil casos que, felizmente, podem ser tratados gratuitamente pelo SUS desde 2009.
A causa da doença ainda é desconhecida, mas existem estudos sobre genes causadores desse mal. Além disso, a única coisa que sabemos atualmente é que cerca de 10% dos portadores são acometidos pela esclerose devido a problemas genéticos.
Como diagnosticar a Esclerose Lateral Amiotrófica?
Muitos pensam que a ELA está relacionada ao sedentarismo, mas não há nada comprovado sobre isso. Na realidade, o seu diagnóstico ainda é muito difícil, pois os sintomas são bastante comuns a diversas doenças. Sendo assim, o ideal é procurar um neurologista que pode fazer a comparação diferencial entre essa e outras patologias.
Vale ressaltar que a agilidade no diagnóstico é muito importante. Afinal, o tratamento precoce é crucial, visto que essa é uma enfermidade gradativa. Com ele, o paciente tem mais chances de combater a doença, retardando a sua ação.
Um grande caso de tratamento eficiente é o do próprio Stephen Hawking, pois ele conseguiu sobreviver por muitos anos com a esclerose. No entanto, é necessário dizer que a grande maioria das pessoas não recebem a mesma assistência que ele. Logo, é muito bom reconhecer a enfermidade rapidamente para agir sobre ela.
Como tratar a Esclerose Lateral Amiotrófica?
Atualmente. temos muitas substâncias em estudo para o tratamento da ELA, mas o Riluzol é o medicamento oficial – e distribuído gratuitamente no Brasil. E, como dito, portadores da doença podem ter acesso ao remédio pelo SUS, além de assistência integral.
Nessa assistência, o tratamento multidisciplinar (com alongamentos, fisioterapia, fonoaudiologia etc) é muito comum. Assim, o paciente pode melhorar o trabalho dos músculos com a fisioterapia, manter o bom funcionamento da deglutição com a fonoaudiologia, etc.
Por fim, pesquisas com células tronco para patologias neurológicas continuam a acontecer e avançam cada vez mais! No entanto, o resultado desses estudos ainda está sendo acompanhado, pois a célula tronco precisa funcionar como um neurônio para servir como um tratamento eficiente à ELA.
Como a tecnologia pode ajudar portadores da ELA?
Felizmente, hoje em dia temos alguns aplicativos que que captam movimentos oculares, auxiliando a rotina dessas pessoas. Com eles, até os movimentos mais finos são percebidos para que o paciente se comunique por computadores, celulares e outros dispositivos eletrônicos.
Dessa maneira, os portadores da doença podem falar com outras pessoas a partir de teclados virtuais, escrever frases, navegar na internet, dessa forma, se manter ativos. Incrível, né? Tudo isso com simples apetrechos que associam movimentos leves do corpo aos softwares. Na TiX, por exemplo, temos o a-blinX e o TelepatiX.
O a-blinX é um pequeno detector que, montado na haste de qualquer óculos, capta o piscar dos olhos da pessoa. Já o TelepatiX é um software de teclado virtual que funciona a partir da varredura das letras mostradas na tela de qualquer computador, celular ou tablet. Quando uma pessoa pisca os olhos, o a-blinX detecta e faz com que a pessoa escreva no teclado virtual do TelepatiX. O a-blinX também pode se controlar o teclado virtual do Windows ou o TiX – Teclado Inteligente Multifuncional!
Gostou dessas alternativas tecnológicas? Com um bom tratamento e o auxílio dessas ferramentas, as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica podem ter uma boa qualidade de vida e continuar a se desenvolver ao longo dos anos. Quer conhecer outras boas soluções desenvolvidas por nós? Então, clique aqui!
a-blinX possibilitando comunicação para pacientes de ELA
Nesta reportagem, você vai conhecer a Maria Cristiane que é advogada, psicopedagoga, pedagoga e mestra em educação e foi diagnosticada com ELA em 2017 e em 2019 perdeu totalmente a fala. Hoje ela se comunica e vai até escrever um livro utilizando nossa tecnologia assistiva. Esta reportagem mostra nossos produtos a-blinX e TelepatiX sendo utilizados no programa “Melhor em casa” da prefeitura de Sorocaba.
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