No dia 21 de junho, comemora-se o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A data é uma forma de conscientizar a sociedade sobre a doença. Em 2014, o desafio do balde de gelo foi um viral na internet, conquistando mais visibilidade e também contribuindo financeiramente para a pesquisas mais aprofundadas sobre a ELA. Atualmente, estima-se que cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. Dentre essas, incluem-se muitos famosos.
A doença afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e causa a perda dos movimentos. Aqui na TiX, já falamos sobre a ELA, suas causas e possíveis formas de tratamento, além de informar sobre a presença de aparelhos e dispositivos de tecnologia assistiva auxiliando no cotidiano dessas pessoas. Dessa vez, apresentaremos 8 famosos que possuem o diagnóstico da ELA, importante para representatividade e inspiração para pessoas que são diagnosticadas, além de mostrar como muitos deles continuaram suas atividades com o auxílio da tecnologia assistiva. Venha conferir!
Famosos com Esclerose Lateral Amiotrófica:
Stephen Hawking
Um dos famosos mais conhecidos com Esclerose Lateral Amiotrófica é Stephen Hawking. O renomado físico contribuiu com diversos estudos e pesquisas para a sua área. Além disso, ajudou a tornar a doença mais visível para a sociedade.
Hawking descobriu que tinha ELA aos 21 anos e contou com o auxílio de um sistema de comunicação alternativa desenvolvido por ele próprio e outros físicos, sendo possível escrever frases, acessar a internet, enviar e-mails e vocalizar palavras, através de um sistema de voz. Dessa forma, o físico desenvolveu autonomia e independência ao longo dos anos, tornando-se uma referência muito importante para pessoas com ELA e outras deficiências. Além disso, este auxílio das tecnologias assistivas em seu cotidiano enfatizou a possibilidade do auxílio dessas soluções de acessibilidade.
Stephen Hawking faleceu em 2018 e deixou um legado fundamental, tanto para a física moderna quanto para as pessoas com deficiência, contribuindo com uma perspectiva mais consciente e inclusiva para pessoas com ELA.
Lou Gehrig
Apesar de Stephen Hawking ser um dos famosos com Esclerose Lateral Amiotrófica que mais contribuiu com a visibilidade da doença, a primeira pessoa que a tornou mais conhecida foi Lou Gehrig. Lou foi um jogador norte-americano de beisebol que atuou nos anos 20 e 30, nos Yankees. O multicampeão, após perceber uma queda em seu rendimento durante as partidas, foi diagnosticado com a doença, com a qual conviveu por dois anos. Por isso, além de Esclerose Lateral Amiotrófica, a doença também é chamada de Doença de Lou Gehrig, pela visibilidade que o caso do jogador trouxe sobre este acometimento.
Tony Judt
Tony Judt foi um grande historiador britânico, contribuindo com diversos estudos e obras importantes para a literatura. O historiador escreveu obras como “Pós-Guerra” e “Reflexões sobre um século esquecido”.
Mesmo com o diagnóstico de ELA, não parou com as suas teses, artigos e livros. Tony Judt, afirmou que o acometimento não mudou suas opiniões sobre o mundo, e que foi motivado ainda mais durante esse período. Judt faleceu em 2010, após conviver dois anos com a doença.
Jason Becker
Jason Eli Becker é um guitarrista norte-americano que se destaca desde os 16 anos, quando formou a banda de metal Cacophony. Aos 20 anos, Becker foi diagnosticado com ELA. Desde então, o guitarrista teve seus movimentos comprometidos com o passar do tempo e ficou impossibilitado de continuar a tocar. Mesmo assim, Jason Becker não parou com a música. Com isso, seu pai desenvolveu um sistema de comunicação para que pudesse interagir e se comunicar. Para isso, contou com o auxílio de softwares assistivos que captam o movimento de seus olhos, formando frases, palavras e controlando computadores e tablets. Assim, Jason Becker pode continuar com as suas composições e não abandonar a música.
Washington Santos
O jogador Washington Santos foi um famoso atacante do futebol brasileiro durante os anos 80. Atuou em times como o Fluminense, Corinthians, Atlético Paranaense e na seleção brasileira. Washington se destacava por sua altura e pela dupla que formou com o jogador Assis, enquanto jogava pelo Fluminense, chamada de “Casal 20”.
Em 2009, Washington foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica. Com isso, o jogador teve sua função motora comprometida e grande dificuldade em sua fala e comunicação. Dessa forma, contou com o apoio do Fluminense e de sua torcida, que o auxiliaram durante o seu tratamento. Washington faleceu em 2014 após cinco anos com a doença.
Alexandra Szafir
A advogada criminalista Alexandra Szafir foi diagnosticada com ELA em 2005. No entanto, o acometimento não impediu a advogada de continuar com o seu trabalho. Pelo contrário, o diagnóstico foi uma motivação para Alexandra.
Com o auxílio de recursos assistivos, a advogada escreveu artigos, livros e manteve a sua rotina na advocacia através de um software que capta o movimento de seus olhos. Assim, é capaz de escrever palavras, que também podem ser vocalizadas, acessar e-mails, aplicativos e se comunicar de forma autônoma e independente.
Mike Porcaro
A banda de rock Toto marcou os anos 80 anos, com hits como Africa, Hold the Line e Rosanna. Um de seus integrantes, o baixista Mike Porcaro, descobriu que tinha a doença em 2007, após sentir dormência em suas mãos. A banda, que encerrou tempos depois da saída de Mike, decidiu voltar com as atividades para ajudar o baixista em seu tratamento.
Em 2015, Mike Porcaro faleceu, deixando um legado importante para a música e para pessoas com deficiência.
David Niven
O ator britânico David Niven era um dos principais nomes do cinema internacional nos anos 50 e 60, atuando em grandes filmes e conquistando o Oscar de melhor ator pelo filme Vidas Separadas, em 1958.
Em 1980, após fraqueza muscular e a presença de diversos sintomas motores, David Niven recebeu o diagnóstico sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. O ator faleceu após três anos com a doença.
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